Sie sind nicht angemeldet.

Lieber Besucher, herzlich willkommen bei: Lipödem Board. Falls dies Ihr erster Besuch auf dieser Seite ist, lesen Sie sich bitte die Hilfe durch. Dort wird Ihnen die Bedienung dieser Seite näher erläutert. Darüber hinaus sollten Sie sich registrieren, um alle Funktionen dieser Seite nutzen zu können. Benutzen Sie das Registrierungsformular, um sich zu registrieren oder informieren Sie sich ausführlich über den Registrierungsvorgang. Falls Sie sich bereits zu einem früheren Zeitpunkt registriert haben, können Sie sich hier anmelden.

Klip

Schüler

  • »Klip« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 2

Registrierungsdatum: 7. September 2017

Beruf: Studentin

  • Nachricht senden

1

Freitag, 8. September 2017, 15:48

Lieben Gruß aus dem schönen Osten.

Hallo liebe Menschen,

ich bin 24 Jahre alt und studiere in der wunderschönen Studentenstadt Jena. :)

Meine Geschichte ging leider schon recht früh los. Ich hatte schon immer ziemlich kräftige Beine, war aber nicht wirklich übergewichtig. Mit 15 Jahren wurde es richtig deutlich. Meine Mutter äußerte da das erste mal den Verdacht auf ein Lipödem. Von meiner restlichen Familie habe ich immer nur zu hören bekommen, ich sei zu dick und solle doch mehr Sport machen. Gesagt, getan. Doch trotz 5 Tage Sport in der Woche und einem Sportleistungskurs war keine Besserung in Sicht. Den Verdacht meiner Mutter hatte ich natürlich längst vergessen und so habe ich es ignoriert und dachte, dass ich mein Stoffwechsel einfach nicht zulässt, dass ich dem typischen Schönheitsideal entspreche. Dem Selbstbewusstsein tut das natürlich nicht gut. Ich wollte doch nur dazu gehören. ;(

Letztes Jahr im Mai merkte ich es plötzlich. Nach einer vier stündigen Autofahrt hatte ich so starke Schmerzen in der Wade, dass ich zwei Nächte nicht schlafen konnte. Ich merkte, dass langes Sitzen einfach nicht möglich ist. Jede Vorlesung in der Uni wurde zur Qual, die Nächte zum Alptraum. Im Oktober entschloss ich mich dann zum Arzt zu gehen. Eine un erfolgreichen Physiotherapie, ein Besuch beim Orthopäden und einem weiteren Hausarztbesuch später, bin ich dann beim Venenarzt gelandet. Mittlerweile war es April. Ihr könnt euch vorstellen, wie es mir mit einem Jahr Schmerzen ging. Hier kam dann endlich die Diagnose, die meine Mutter schon neun Jahre zuvor aufgestellt hatte. Ein Lipödem. Stadium II. :S

Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie das für mich war. Einerseits war ich erleichtert. Endlich gab es eine Erklärung, warum ich am Oberkörper Kleidergröße S-M und am Unterkörper L-XL trage. Endlich wusste ich, woher mein schwaches Bindegewebe kommt. Doch auf der anderen Seite empfand ich tiefe Trauer. Ich war doch erst 23 Jahre alt. Mein Leben lang eingeschränkt sein durch Kompris. Und dabei habe ich nur einen kleinen Teil meines Lebens bisher gelebt. Ich habe geheult. Meine Mutter 400km weit weg. Ich habe mich selten so einsam gefühlt. :pinch:

Nachdem ich mich wieder gefangen habe ging es los. Kompri bestellt und abgeholt. Und ich erzähle euch nichts neues, aber die Schmerzen waren weg. Es hat keine drei Tage gedauert, da konnte ich wieder schlafen - ohne Schmerzen. Konnte in den Vorlesungen sitzen - ohne Qual. Konnte Autofahrten absolvieren - ohne anschließend die Beine hochlegen zu müssen.

Alleine war ich trotzdem. Ich kenne leider keinen Menschen, der diese Krankheit hat. Habe auch sonst eher wenig Informationen darüber. Vor ein paar Wochen kam die neue Diagnose: Lipolymphödem. Bekomme nun also auch Lymphdrainage. Und das mit 24. Ich wollte nicht mehr alleine sein, niemanden haben, mit dem ich darüber reden kann, keinen kennen, der mich versteht. Und so bin ich auf euch gestoßen. Ich bin euch so Dankbar, dass ihr das alles aufrecht haltet. Dass ich hier vielleicht eine Möglichkeit finden kann, mich nicht mehr alleine unter Model-Mädels zu fühlen. :daumen:


Ich hoffe sehr, dass der Text nicht zu lang geworden ist. Dass ihr mich nun auch ein bisschen einschätzen könnt und kennen lernen konntet.

Ich freue mich auf euch,
Karo :)

Birgit M.

Administrator

Beiträge: 8 562

Registrierungsdatum: 26. Juni 2004

Wohnort: Schleswig Holstein

  • Nachricht senden

2

Freitag, 8. September 2017, 18:50

Hallo Karo,

herzlich Willkommen hier in unserem Forum :blume:

U.a. wurde genau aus diesem Grund, dass sich keiner mehr alleine gelassen fühlen muss, wurde vor über 10 Jahren dieses Forum aus der Taufe erhoben. Wir wollen hier vielen Frauen mit einem Lipödem /Lipolymphödem Hilfe geben ihre Krankheit besser zu verstehen, besser mit ihr umgehen können und die Hilfe gegenüber der KK endlich dringende Liposuktionen zu bezahlen.

Hier haben wir im Laufe der Jahre einiges an Informationen angehäuft die sich über die Suchfunktion finden lassen :)

Fragen werden gerne beantwortet ....... bei Fragen - einfach fragen :)

Möchtest du uns mitteilen wer deine Diagnose Lipödem/Lipolymphödem erkannt bzw. gestellt hat
und welche Kompressionssachen dir verschrieben wurden, in denen du dich so wohlfühlst :)


:)
Alles geschieht zu seiner Zeit ! Der Weg ist das Ziel !! - Konfuzius

PandoraH

Erleuchteter

Beiträge: 2 643

Registrierungsdatum: 3. September 2011

  • Nachricht senden

3

Mittwoch, 20. September 2017, 15:24

Hallo Karo,

wie schön, dass Du in unser Forum gefunden hast und Dich endlich nicht mehr allein fühlst oder gar unverstanden. Dass es Dir durch das Tragen der Kompressionsversorgung fast schlagartig besser geht, ist natürlich der Idealfall und kann durch zusätzliche MLD sicherlich noch etwas verbessert werden. Vielleicht könnte Dir Dein Facharzt auch ein pneumatisches Kompressionsgerät für zu Hause verschreiben, damit Du etwas unabhängiger bleibst.

Besteht bei Dir evtl. auch der Gedanke an eine spätere Liposuktion?

Ich freue mich darauf, mehr von Dir zu lesen und wünsche Dir viel Freude hier im Forum.
Viele Grüße
Pandora

„Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.“
(Vaclav Havel)

Das Lipödem-Board auf Facebook (die Seite ist ohne Registrierungsvorgang zugänglich):
https://www.facebook.com/pages/Lipödem-B…654923054524175

Klip

Schüler

  • »Klip« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 2

Registrierungsdatum: 7. September 2017

Beruf: Studentin

  • Nachricht senden

4

Montag, 25. September 2017, 08:19

Hallo ihr,

vielen Dank für eure Antworten.

Die Krankheit wurde in der Praxis für Venen und Hauterkrankungen in Jena diagnostiziert. Dr. med. Hannelore Roth hat die Diagnose gestellt. Auch hat sie gleich meine Venen im Bein untersucht und mich auf das Thrombose Gen getestet. Also das komplette Programm. Sehr zu empfehlen, wenn man eine lange Wartezeit akzeptiert, aber gleich einen Rundumschlag haben möchte. Verschrieben wurde mir einen Flachstrick Kompressionsstrumpfhose.

Wegen einer Liposuktion habe ich mich lange mit meinen Eltern unterhalten. Ich denke es ist momentan noch nicht sinnvoll, vor allem da ich das nötige Kleingeld nicht besitze. Außerdem ist es bei mir momentan noch in einem Stand, der mich optisch nicht stört. Durch das regelmäßige tragen der Kompri ist mein Volumen auch zurück gegangen. Das bedeutet für mich, dass ich mit der Entscheidung noch warte und es mehr oder weniger davon abhängig machen werde, wie sich mein Lipödem entwickelt und was für weitere Einschränkungen auf mich zu kommen. Aber ganz ausschließen möchte ich es auf keinen Fall.

Alles Liebe
Karo

Birgit M.

Administrator

Beiträge: 8 562

Registrierungsdatum: 26. Juni 2004

Wohnort: Schleswig Holstein

  • Nachricht senden

5

Montag, 25. September 2017, 11:29

Ich denke es ist momentan noch nicht sinnvoll, vor allem da ich das nötige Kleingeld nicht besitze
Bevor du an dein Kleingeld gehst solltest du, wenn es denn ansteht, dich an deine Krankenkasse (KK) wenden, zwecks Kostenübernahme. Wie das im einzelnen abläuft kannst du hier finden:

http://www.lipoedem-liposuktion.de/index…oard&boardID=13

Und das schreibt die Ärztezeitung:

Lipödem: So früh wie möglich weg mit dem Fett

Du solltest aber auch nicht zu lange warten , denn der nächste Schub kommt sicher, denn das Lipödem wächst weiter.

Tragen der Kompressionssachen und MLD sind schon mal ein Schritt in die richtige Richtung :)


:)
Alles geschieht zu seiner Zeit ! Der Weg ist das Ziel !! - Konfuzius

Ähnliche Themen

Counter:

Hits heute: 26 568Hits gestern: 44 864Hits gesamt: 23 487 236
Hits Tagesrekord: 126 901Hits pro Tag: 9 774,81