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PandoraH

Erleuchteter

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1

Freitag, 23. September 2011, 18:04

Lymphgefäßtransplantation erfolgreich verlaufen

Liebe Mitbetroffene und Interessierte,

inzwischen blicke ich auf ein Jahr zurückgewonnener Lebensqualität und möchte an dieser Stelle von meinen persönlichen Erfahrungen hinsichtlich einer erfolgreich verlaufenen Lymphgefäßtransplantation berichten.

Mein sekundäres Lymphödem war durch eine Entfernung von Lymphknoten aus der Leiste entstanden und eigentlich war ich im Frühsommer letzten Jahres sehr gut ausgestattet mit Hilfsmitteln, MLD-Verordnungen sowie einer bewilligten Reha mit Sommertermin an der See. Trotzdem war meine Stimmung an einem Tiefpunkt angelangt, wenn ich an die Belastungen und meine ungewisse Zukunft dachte.

An dieser Stelle wurde ich auf die Möglichkeit aufmerksam, dass unter bestimmten Voraussetzungen eine solche Blockade im Lymphsystem mittels eines Umgehungskreislaufs überbrückt werden kann. Nach Vorstellung bei Herrn Dr. Felmerer + Team (Frau Dr. Tobbia-Sattler, Herr Dr. Zvonik) in der Chirurgieambulanz der Universitätsmedizin Göttingen stand fest, dass bereits vorhandene Schäden noch nicht zu fortgeschritten waren, um diese OP (autologe Lymphkollektortransplantation) durchführen zu können und damit ein Fortschreiten aufzuhalten.

Es erfolgte dann nach meiner Reha die OP und inzwischen sind meine Probleme erfolgreich gelöst mit dem Bypass, der durch die Transplantation von zwei Lymphbahnen entstanden ist. Diese aus der Oberschenkelinnenseite des intakten Beins stammenden Lymphbahnen (dort sollen sich zwischen 16 - 20 befinden, deshalb können hier am besten welche entnommen werden) wurden vorsichtig heraus gelöst und durch einen dünnen Schlauch zur Stelle der Blockade geführt. Dort wurden dann die Lymphgefäßkollektoren angeschlossen, deren Klappen und Muskeln jetzt für den Transport der Lymphe sorgen, wo es sonst staute.

Schon wenige Wochen nach der OP waren die Narben soweit verheilt, dass ich meinem Beruf wieder in vollem Umfang nachgehen und Rehasport treiben konnte, und zwar ohne Kompressionsbestrumpfung. Und das Beste kommt noch: Das Gewebe am Oberschenkel des ehemals „bösen“ Beins ist wieder weich geworden und ich brauche keine Lymphdrainage mehr.

Angst hatte ich zu keinem Zeitpunkt, denn ich wusste mich in guten Händen und die Aussicht auf ein Leben mit weniger Beeinträchtigungen und vor allen Dingen einer besseren Zukunft hat mir die Entscheidung leicht gemacht. Ich bedauere nur, dass ich bei dieser spannenden OP nicht zugucken konnte.

Die OP ist bis heute ein voller Erfolg und ich würde den Entschluss dazu wieder treffen und mich vor allen Dingen auch immer Dr. Felmerer + Team anvertrauen, der über die nötigen Kenntnisse und Erfahrungen auf dem Gebiet der Lymphologie sowie als plastischer Chirurg über Geschick und Geduld verfügt, die zarten Lymphgefäße mit mikrochirurgischer Nahttechnik zusammen zu fügen.

Ich würde mich freuen, wenn ich Mitbetroffenen Mut machen könnte, die Möglichkeit einer OP überprüfen zu lassen, um – wie bei mir eingetreten - wieder mehr Lebensqualität und Freiheit erlangen zu können.



(Detaillierte OP-technische Erläuterungen werden aktuell gegeben in der Fachzeitschrift Lymphe & Gesundheit ,
Ausgabe 4/2011 Winter)

Artikel "Operative Heilung des Lymphödems" mit freundlicher Genehmigung durch Herrn Rainer H. Kraus:
»PandoraH« hat folgende Datei angehängt:
Viele Grüße
Pandora

„Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.“
(Vaclav Havel)

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Nina80

Meister

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2

Freitag, 23. September 2011, 21:12

Hallo Pandora!

Vielen Dank für deinen Bericht! Ich bin zwar "nur" Lipödem-Patient, aber ich habe deinen Bericht mit großem Interesse gelesen und bin immer wider erstaunt, was die heutige Medizin alles für Möglichkeiten bietet!!

Ich freue mich sehr, dass die OP bei dir so gut geklappt hat und so wie ich es raushöre hat sich damit ja auch deine Lebensqualität gesteigert!! Toll! Glückwunsch!! Ich finde, dass das der wichtigste Aspekt ist: das man selber Lebensqualität hat bzw sich darum kümmert, dass man sich eine großmögliche Lebensqualität schafft! Irgendjemand hat hier mal geschrieben, dass das Ödem nicht ihr Leben bestimmen soll! Und damit hat sie Recht!

Darf ich fragen, ob du diese OP selber zahlen musstest??

Dir weiterhin alles Gute und ich freu mich auf weiteren Erfahrungsaustausch! ^^
Viele Grüße, Nina =)

Diagnose Lipödem seit April 2011 (II.-III. Stadium kpl Beine & Oberarme) ** Diagnose durch Dr. Heck ** Bestätigung: Venenklinik Bochum, Gefäßklinik Rhein Ruhr Essen & Dr. Deling D`dorf ** Barmer GEK ** 3. Lipos an den Beinen (09/2011, 12/2011, 04/2012), alle bei Dr. Heck, insgesamt sind 13 ltr Fett entfernt worden ** Klage gegen die Barmer verloren (2013)

PandoraH

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3

Freitag, 23. September 2011, 22:54

Hallo Nina80,

man wundert sich wirklich, was heutzutage medizinisch alles möglich ist (die Liposuktion ist ja auch ein relativ junges Verfahren), nur wissen leider viele niedergelassene Ärzte nichts davon. Ich hatte z. B. noch Anfang letzten Jahres bei einem Facharzt (Angiologe) nach Möglichkeiten gefragt, dem waren aber nur die üblichen konservativen bekannt, obwohl die Lymphgefäßtransplantation in den Leitlinien steht, allerdings ganz unten. Zum Glück wird von Göttingen aus daran gearbeitet, dass die OP-Methode immer bekannter wird. Diese Woche fand übrigens in Malmö – unter Beteiligung von Dr. Felmerer + Team - der Internationale Lymphologie-Kongress statt, auf dem die Lymphgefäßtransplantation sowie auch die neuesten Forschungsarbeiten (Lymphknotentransplantation) zentrale Themen waren.

Die Lymphgefäßtransplantation ist übrigens vom Leistungskatalog der GKV umfasst. Man muss sich einmal vorstellen, dass diese ganze mikrochirurgische OP von mehrstündiger Dauer und einwöchigem Krankenhausaufenthalt von der GKV mit EUR 4700,00 vergütet wird.

Beim Lipödem verhält es sich leider so, dass die Liposuktion zwar in den Leitlinien enthalten ist, jedoch nicht im Leistungskatalog. Deshalb ist es sehr schwierig mit der Bewilligung, aber einige Betroffene haben trotzdem Erfolg. Insgesamt muss man aber feststellen, dass auch die Möglichkeit der Privatabrechnung nicht unattraktiv für Ärzte ist, wenn ich die Zahlen einmal gegenüber stelle. Hast Du eine Kostenzusage Deiner KK erreichen können?

Alles Gute für Deine OP nächste Woche und
Viele Grüße
Pandora

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lupine

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4

Samstag, 24. September 2011, 09:10

Hallo Pandora,
das ist ein interressanter Bericht. Dankeschön dafür und ich freu mich mit Dir, das die OP so prima verlaufen ist!
Viele Grüße,
Lupine

PandoraH

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5

Samstag, 12. Mai 2012, 11:23

Liebe Mitlesende und Interessierte,

nachdem ich gerade einen weiteren Nachsorgetermin in der Uniklinik Göttingen bei Dr. Felmerer hatte, kann ich davon berichten, dass man in Göttingen und nicht nur dort :D sehr zufrieden ist mit dem andauernd guten Ergebnis meiner vor ca. 1,5 Jahren durchgeführten Lymphgefäßtransplantation.

Ich halte mich zwar vorsorglich nach wie vor an die Verhaltensregeln für Ödempatienten, aber die konservative Therapie spielt in meinem Leben nicht mehr diese übergeordnete Rolle wie zuvor. Meinem Beruf kann ich ungehindert nachgehen, meine Freizeit wird nicht mehr durch MLD-Termine aufgezehrt, sondern ich kann sie für ein Reha- und privates Sportgrogramm nutzen, und nicht zuletzt sind Probleme mit Verordnungen und Terminen überhaupt kein Thema mehr.

Bei der Gelegenheit habe ich erfahren, dass man in Göttingen in bestimmten Fällen neue weitere Wege beschreitet, und zwar den Lymphknotentransfer (autologe Lymphknoten-Transplantation) vom Hals, wo die Entnahme einzelner Knoten keine Probleme bereitet, z. B. zur Leiste oder Achsel. Daneben ist dort auch die Lymphosuktion evtl. eine Option, wenn andere chirurgische Therapien nicht möglich, nicht ausreichend oder erschöpft sind. Allerdings ist zu beachten, dass – im Gegensatz zur Lymphgefäßtransplantation - nach einer alleinigen Lipolymphosuktion (Info zur Methode: http://www.mcn-nuernberg.de/vbc2008/85vb…ische_00022.pdf) auf jeden Fall weiter konservative Therapien notwendig sind. Jedoch wird das Gewebe entlastet und somit die Transportkapazität etwas verbessert, so dass einer evtl. bestehenden oder drohenden Elefanthiasis abgeholfen werden könnte. Die Therapieplanung erfolgt aufgrund des individuellen Krankheitsbildes und mit dem Ziel, die Lebensqualität höchstmöglich zu verbessern.

Ich möchte hier einmal mehr festhalten, dass wir Ödempatienten aufgrund der besonderen Spezialisierung der Göttinger Ärzte auf dem Gebiet der Lymphchirurgie und nicht zuletzt wegen dieser innerhalb kürzester Zeit erzielten Fortschritte bei Dr. Felmerer + Team in jeder gesundheitlichen Lage in den allerbesten Händen sind.
Viele Grüße
Pandora

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thalia

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6

Samstag, 12. Mai 2012, 14:50

Liebe Pandora,

mensch, das hört sich so toll an. Ich freue mich sehr für dich, dass auch nach der langen Zeit immer noch alles in Ordnung ist. Toll, dass du deine Erfahrungen, auch mit der Klinik und den Ärzten hier schilderst, es wird hoffentlich vielen betroffenen Patientinnen Hoffnung geben.

Auf das das Ergebnis so gut bleibt!!!! :daumen:

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