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  • »Klarissamona« ist der Autor dieses Themas

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1

Montag, 13. März 2017, 18:10

Hallo, ich bin die neue...!

Hallo,

Ich bin Mona, 55 Jahre alt, und seit 3 Wochen habe ich die Diagnose Lipolymphödem.
Die Beschwerden habe ich schon seit mindestens dem 20. Lebensjahr... habs einfach auf schlechte Gene geschoben, hab gedacht, haste halt die Beine von Mutter "geerbt".
Schwere Beine hatte ich schon immer, hab immer gedacht, dass liegt daran dass ich mit Klumpfüssen geboren wurde, und als Baby die Beine sehr lange in Gips hatte.
Bis vor 5 Jahren habe ich immer extrem viel Sport gemacht, aber an den Beinen und Armen klappte es nie so recht mit dem Abnehmen.

Ja, und vor 3 Wochen hatte ich einen Termin in der Hautklinik wegen meiner Krampfader. Die Untersuchungen waren für mich sehr schmerzhaft, dadurch kam zum ersten Mal der Verdacht "Lipolymphödem"...
Zufälligerweise kam gerade an diesem Tag abends die Sendung "stern TV", mit dem Thema Lipödem.
Ich wurde hellhörig..... und hab die halbe Nacht mit googeln verbracht.
Jetzt weiß ich, woher die Schmerzen kommen ... warum ich so oft blaue Flecken an den Beinen hab, ohne Ursache ... und warum das Blutdruck messen am Oberarm so sehr weh tut!
Heute war ich zum dritten Mal zur Lymphdrainage, auch das ist an einigen Stellen ziemlich schmerzhaft. Meine Therapeutin sagt aber, das Gewebe sei schon etwas weicher.
Im Sanitätshaus war ich heute zum Ausmessen für eine Flachstrickstrumpfhose. Und vor der habe ich jetzt schon einen Heiden Respekt, habe Angst dass ich damit nicht klarkomme. (Hab Rheuma in den Händen, was mach ich im Schub, wenn die Hände so weh tun?)
Ich denke im Moment sehr viel über eine OP nach. Unsere Hautklinik rät mir aber ab, mit der Begründung, das würde nicht helfen, das Lipödem kommt wieder. ?(
Aber ich hab das Bild meiner Mutter vor Augen, so will ich später nicht aussehen.
Und was ich bis jetzt im Internet gelesen hab, sagt mir doch, dass ne OP doch möglich ist.

Ich hoffe, hier ganz viel von anderen Betroffenen zu lesen und zu lernen!

Viele Grüße
Mona :wink:




Birgit M.

Administrator

Beiträge: 8 357

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2

Montag, 13. März 2017, 21:09

Hallo Mona,

herzlich Willkommen hier in unserem Forum :blume:

Schon verwunderlich das es heute noch Kliniken gibt die Liposuktionen mit fadenscheinigen Ausreden ablehnen, wo sie dieses doch besser wissen müssten.

In der Sendung von RTL - 22.02.2017 wurde das ganz klar herausgestellt. Ein Lipödem kann wiederkommen, aber nicht an den abgesaugten Stellen. Kann ..... nicht muss und das sollte keinen davon abhalten Liposuktionen durchführen zu lassen, denn wie du in vielen Tagebüchern nachlesen kannst, gibt es zu den abgesaugten Litern .... noch ein ganz neues Lebensgefühl :)

Lese dich einfach durchs Forum ...., wir haben eine sehr gute Datenbank

und wenn Fragen sind ..... einfach fragen :daumen:

:)
Alles geschieht zu seiner Zeit ! Der Weg ist das Ziel !! - Konfuzius

KaroN

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Beiträge: 1 176

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3

Dienstag, 14. März 2017, 15:33

Hallo Mona,

ich kann mich Birgit nur anschließen!

Lies dich hier durch, Infos haben wir ja ausreichend, und was das wiederkommen betrifft:

1. was weg ist, ist weg ... sprich auch wenn einige Fettzellen, auch Lipödem-Zellen, erhalten bleiben und diese sich wieder aufblasen, so schlimm wie vorher wirds sicher nicht.
Die Aussagen, dass das Lipödem wieder kommen kann stützt sich außerdem auf recht dünne Daten, bei denen keiner weiß, wie der Status Quo nach der OP eigentlich war.
Wenn nur partiell abgesaugt wurde, wurde nicht das ganze Ödem entfernt und somit hat sich einfach das Restödem wieder ausgebreitet.

in meiner operierenden Klinik wurde auf meine Frage gesagt, dass noch keine Patientin mit einem neuen Lipödem wieder kam und die operieren schon seit vielen Jahren.

Von dem her lass dich von diesen Aussagen nicht verunsichern.

Außerdem kann ich dir als operierte sagen, dass ich das alles in 10 Jahren zur Not auch wieder machen würe, wenn es denn sein müßte.
Denn meine Lebensqualität hat sich enorm erhöht!

Was deine Kompression betrifft, wäre eine zweiteilige Versorgung aus Bermuda und Kniestrümpfen, oder Leistenstrümpfen mit Radlerhose eigentlich besser, da diese besser sitzen. Strumpfhosen verschreiben nur noch wenige, weil diese so exakt in der Länge sitzen müssen.
Hier ist es sehr wichtig, dass du, wenn die Versorgung nicht passt, rutscht, irgendwo zwickt dringend nachbessern lassen mußt.

Aber du wirst dich daran gewöhnen und ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass sie mir durchaus geholfen hat.

LG

Karo
Nur weil eine Biene einen gestreiften Rücken hat, ist sie noch lange kein Tiger

Beiträge: 204

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4

Dienstag, 14. März 2017, 17:44

Hi, und aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, dass es am einfachsten ist, nach den ersten vergeblichen Versuchen die Strumpfhose richtig anzuziehen und sich darin "einigermaßen wohlzufühlen", noch einmal auf eine andere Versorgung um zu zwitschen.

Ich hatte anfangs auch eine andere Versorgung (ok, war mein eigener Wille), bin damit aber nicht gut zurecht gekommen und war nach knapp 2 Wochen sinnloser Versuche wieder im Sani-Haus. Ich habe mich dann für die Kombination Oberschenkelstrümpfe/Bermuda entschieden. Vor allem darum, weil mein größtes Problem die OS sind und ich mit dieser Variante sozusagen an dieser Stelle eine doppelte Stabilität habe. Ich habe die Kombi Strümpfe in KKl2 und Bermuda in KKL1. Damit bin ich super zufrieden. Und nachdem ich noch einmal den Hersteller gewechselt habe, habe ich Strümpfe, die super sitzen und die ich auch gerne mal ohne Bermuda tragen kann. Bin sogar schon ohne Bermuda (nur mit den Strümpfen) zum LineDance gegangen und sie haben gehalten.

Also mein Rat, versuche es mit der Strumpfhose, aber nicht zu lange und wenn notwendig, dann steige ganz schnell noch mal um auf eine andere Versorgung. Das Sanitätshaus sollte/muss Dir auch so lange helfen, bis Du für Dich die geeignete Lösung gefunden hast. Schließlich willst und musst Du damit (vorerst) täglich klarkommen.

Regina

PandoraH

Erleuchteter

Beiträge: 2 614

Registrierungsdatum: 3. September 2011

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5

Dienstag, 14. März 2017, 17:45

Hallo klarissamona,

Herzlich willkommen in unserer Runde. Ich hoffe, Du wirst Dich hier gut aufgehoben fühlen.

Vielleicht solltest Du Dich einmal woanders mit Deinem Lipödem vorstellen, denn es gibt andere Erfahrungswerte, die man dort in der Hautklinik evtl. noch nicht hat. Anders kann ich mir solche Aussagen nicht erklären.

Ansonsten wünsche ich Dir viel Spaß beim Austausch in unserem Forum. :margerite:
Viele Grüße
Pandora

„Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.“
(Vaclav Havel)

Das Lipödem-Board auf Facebook (die Seite ist ohne Registrierungsvorgang zugänglich):
https://www.facebook.com/pages/Lipödem-B…654923054524175

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6

Dienstag, 14. März 2017, 17:59

Vielen Dank für eure Willkommens-Grüße! :)
Dann bin ich ja mal gespannt auf diese Flachstrickstrumpfhose.
Hatte bis jetzt nur gelegentlich mal rundgestrickte Strümpfe. Und selbst die habe ich nicht geschafft, alleine anzuziehen.
Die Physiotherapeutin musste mir dabei helfen.

Ich werde berichten... :pc:


Liebe Grüße
Mona

Bummi

Profi

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Registrierungsdatum: 23. Juli 2015

Wohnort: Baden-Württemberg

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7

Dienstag, 14. März 2017, 22:19

Hallo Mona!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! :blume:

Hier kannst Du viele Informationen zum Lipolymphödem finden...und bei Fragen sind immer nette und freundliche Menschen da, die weiterhelfen können!

Informationen sind viel wert, im Umgang mit der Erkrankung! :thumbsup:


Viele Grüße sendet

Bummi
Liplymphödem Stadium II-III, 07/2015 festgestellt
:wink:

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