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Fee12

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21

Freitag, 10. Juni 2011, 22:38

Hi,

ich findes es auch schade, dass es hier am Bodensee nichts in der Richtung gibt. Stuttgart ist halt schon ein Stück zu fahren.

Aber wer weiß, vielleicht bekommen wir am See es auch mal hin.

Fee12

Anneke

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22

Samstag, 11. Juni 2011, 02:07

Ach ist doch noch jemand aus dem Ländle hier,wie schön...ich weiß ja nicht mal ob es die Gruppe Stuttgart noch gibt??? ?(

Birgit M.

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23

Samstag, 11. Juni 2011, 03:45

Ach ist doch noch jemand aus dem Ländle hier,wie schön...ich weiß ja nicht mal ob es die Gruppe Stuttgart noch gibt???


Schreibe doch ibbas29 eine PN frage nach und schreibe hier das 'Ergebnis :-)
Alles geschieht zu seiner Zeit ! Der Weg ist das Ziel !! - Konfuzius

Hope

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24

Sonntag, 12. Juni 2011, 14:42

Komme auch aus Ba-Wü. Hätte ebenfalls Interesse an einem Treffen!

Schöne Pfingsten

glg Hope

Gisa

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25

Sonntag, 12. Juni 2011, 15:56

Komme auch aus Ba-Wü, ziemlich genau zwischen Stuttgart und Bodensee :)

ibbas29

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  • »ibbas29« ist der Autor dieses Themas

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26

Dienstag, 14. Juni 2011, 12:07

Hallo Anneke,

es steht noch kein Termin fest für ein nächstes Treffen.
Ich weiss noch von einer Lymphödemgruppe in Stuttgart,Mittwoch, 28. September, jeweils 19.30 Uhr im forum 3, Gymnasiumstr. 19 - 21, Stuttgart.
(lymphselbsthilfe-stuttgart).
Es wäre bei dir noch abzuklären,ob du auch unter einem Lymphödem oder nur das Liödem hast.
Es wäre ein guter Start um den Umgang mit der Krankheit zu lernen,wenn du in eine Reha gehen würdest.
Dieser Antrag läuft über die DRV.
Wichtig wäre,das du auf deinen Teil die Klinik mit Namen und Ort drauf schreibst und dein Arzt bei seinem Teil die gleiche Klinik mit Ort.
Lass dir doch mal von der Hochrhein-eggberg-klinik bad Säckingen, oder von der Ödemzentrum Baumrainklinik Haus am Schlosspark, Bad Berleburg Infos zuschicken.
Das Lipödem wird durch eine Kompressionshose im sogenannten Flachstrickverfahren hergestellt behandelt(Strumpf hat hinten über die ganze Länge eine Naht, muss auf Mass erstellt werden).
Tägliches Tragen notwendig.
Versuche über deinen Arzt ein Lymphtherapiegerät z.B. Lymphomat ,wichtig 12 Kammersystem,nicht weniger Kammern.
Damit tägliche Behandlung.
Und zur Kontrolle mindestens 1* manuelle Lymphdrainage pro Woche beim Physiotherapeuten.

Viele reden im Forum von OPs.
Erstmal musst du abchecken,ob es wirklich in Frage kommt.
Es kann auch nach hinten losgehen,und du handelst dir noch mehr Schäden ein.

Ernährungstechnisch kannst du darauf achten Glutamatfrei und Hefeextraktfrei zu leben,Salzmengen reduzieren und am besten aus den Rohstoffen Essen frisch kochen,wenig Fertigprodukte verwenden.

Ich hoffe du bist nicht erschlagen von den vielen Infos.

alles Gute,
ibbas29

Birgit M.

Administrator

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27

Dienstag, 14. Juni 2011, 13:12

@ ibba29

Zitat

es steht noch kein Termin fest für ein nächstes Treffen.

Das heißt die Gruppe besteht noch und könnte in unsere Liste der Selbsthilfegruppen aufgenommen werden, falls sie noch nicht drin steht :-)

Zitat

Das Lipödem wird durch eine Kompressionshose im sogenannten Flachstrickverfahren hergestellt behandelt(Strumpf hat hinten über die ganze Länge eine Naht, muss auf Mass erstellt werden). Tägliches Tragen notwendig.

Das ist nun wirklich nichts neues- siehe Mitglieder-Erfahrungsaustausch da läuft ein Thread nach dem anderen über Kompressionen und ihre Anwendungen! Die Sache mit dem täglichen Tragen ist wohl nicht immer so gegeben, wobei es darauf ankommt, wie der Wohlfühlchrakter ist. Wer sich gar nicht wohlfühlt oder darin eher eine Behinderung sieht und fühlt, wird sich kaum mit den Kompressionen wirklich abfinden können.

Zitat

Versuche über deinen Arzt ein Lymphtherapiegerät z.B. Lymphomat ,wichtig 12 Kammersystem,nicht weniger Kammern.
Damit tägliche Behandlung. Und zur Kontrolle mindestens 1* manuelle Lymphdrainage pro Woche beim Physiotherapeuten.

Gute Idee, aber so einfach nun auch wieder nicht. Viele Ärzte wollen keine Lymphdrainagen mehr verschreiben und bei den Lymphomaten hat die KK auch noch einige Worte dazu.
Steht aber ebenfalls alles schon im Forum, ebenfalls unter Mitglieder-Erfahrungsaustausch.

Zitat

Viele reden im Forum von OPs.

Irgendwo logisch oder ;-)

Zitat

Erstmal musst du abchecken,ob es wirklich in Frage kommt.

Gibt es da Einschränkungen ?

Zitat

Es kann auch nach hinten losgehen,und du handelst dir noch mehr Schäden ein.

Was genau geht nach hinten los und welche Schäden meinst du denn da genau ?

Zitat

Ernährungstechnisch kannst du darauf achten Glutamatfrei und Hefeextraktfrei zu leben,Salzmengen reduzieren und am besten aus den Rohstoffen Essen frisch kochen,wenig Fertigprodukte verwenden.

Wobei unser Körper selber Glutamat herstellt, wird man diesem genau wie den Hefeextrakten, weil beides Geschmacksverstärker, nicht immer aus dem Weg gehen können. Ernährungstechnisch wäre darauf zu achten nicht mehr Kalorien zuzufügen, als verbraucht werden, woher diese letztlich stammen und wie diese zusammengestellt werden, wobei frisch natürlich immer am besten ist, aber bei Vollberufstätigen an dessen Grenzen stößt, mal diverse Epidemien außer Acht gelassen, ist fast uninteressant, wenn das beste Essen eines zu viel ist ;-)
Wobei, wie könnte man ohne Rohstoffe welches Essen kochen *grübel*

Zitat

Ich hoffe du bist nicht erschlagen von den vielen Infos.

Nein ich nicht, ich wundere mich nur!

:)
Alles geschieht zu seiner Zeit ! Der Weg ist das Ziel !! - Konfuzius

Anneke

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28

Dienstag, 14. Juni 2011, 14:56

Also..... Rehaantrag läuft, Schreiben an die Rentenversicherungsanstallt Bund geht heute zur Post mit Arztbriefen, Fotos und pers.Anschreiben....Wunschklinik ist die Földiklinik, da ich dort in der Ambulanz gewesen bin und mich gut aufgehoben gefühlt hab und der anfahrtsweg jetzt nicht sooo weit ist..
Anonsten habe ich-bis jetzt noch-reines Lipödem. Kompressionsversorgung hole ich nachher aus Sanihaus ab- Kniestrümpfe + Caprihose-
Ernährung stelle ich grad um auf KHarm und Eiweissreich und natürlich fettreduziert... was sich alles wenn man im Schichtdienst arbeitet gar nicht soo leicht umsetzen lässt... :essen:
Ansonsten bin ich nach wie vor auf der Suche nach neuen Infos :buch: wenn mir die die Decke zu sher auf den Kopf fällt und ich denke in mein Hirn geht nichts mehr rein :hammer: laufe ich mit dem Hund oder besser gesagt gehe durch den wald und brülle die Bäume an, bislang hat sich noch keiner geschwert :cursing:
Soweit erst mal in Kürze,liebe Grüße anneke :wink:

ibbas29

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  • »ibbas29« ist der Autor dieses Themas

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29

Dienstag, 14. Juni 2011, 21:36

@Anneke,

ich wünsche es dir das du dich in der Földiklinik stationär gut aufgehoben fühlst.

Ich selbst stehe hinter der Klinik garnicht( stationärer Aufenthalt).

Ich habe aus verschiedenen Foren sehr positive Eindrücke von Bad Berleburg gehört für Lipödemler.

Amazing29

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30

Dienstag, 21. Juni 2011, 22:43

Hallo,

war die Kernfrage nicht, ob die Selbsthilfegruppe in Stuttgart noch existiert???

Das würde mich persönlich nämlich auch interessieren, da ich beim ersten Treffen dabei war!

Viele Grüße

alraune

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31

Sonntag, 3. Juli 2011, 13:06

Hallo,

nun ja die die Gruppe Stuttgart vom November würde ich auch gerne wieder aufleben lassen. Ich war da auch mit dabei und wäre dann wieder mit dabei. :daumen:
Habe einiges zum lip erzählen. Ich war die letzte Zeit untergetaucht mit Hochzeitvorbereitungen :blume: und mit viel Arbeit.
Für ein nächstes Treffen wäre für mich wichtig sicht vielleicht nur ein Krankheitsbild vorzunehmen. Letztes Mal waren nur 2 reine Lipödemer da.
Selbst bin ich gerade beim Antrag Schreiben :pc: für die Kostenübernahme des Lipödems über die Kasse und warte auf das Ergebnis. ?(

Wie wärs mit einem Austausch über die Themen. Strümpfe, Umgamg, welcher Sport, :rad: OP, Krankenkasse?

Viele Grüsse,
alraune :P

Anneke

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32

Montag, 4. Juli 2011, 00:57

da wäre ich sehr dran interessiert..grad weil ich auch noch total am Anfang der Odysse stehe...gruss Anneke

alraune

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33

Dienstag, 5. Juli 2011, 23:07

Hallo Anneke,

hm ich kann nicht direkt fühlen wie es Dir selbst geht - aber verstehen - für mich war es damals ein schock.

Das Verständnis der krankheit war für mich anfänglich schwierig. Es klang alles so unklar und unlogisch.

Vermutlich bin ich zu den alten Hasen hier auch ein Anfänger. Aber Infos zu strümpfe und Ärzte kann ich gerne austauschen. Einige Unterlagen habe ich auch.

Der Umgang mit Krankenkasse und alles zum Antrag würde ich selbst gerne austauschen. Momentan stehe ich an diesem Punkt.

Viele Grüsse,

alraune

Anneke

Profi

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34

Mittwoch, 6. Juli 2011, 00:15

ch wäri halt auch am direkten persönlichen Gespräch interessiert..ist halt nochmal was andres ob man über Monitor und Tastatur komuniziert oder direkt von Angesicht zu Angesicht..
Gruss anneke

Beiträge: 538

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35

Donnerstag, 23. August 2012, 10:12

Hey! Ich bin grad auf diesen Austausch gestoßen.
Was ist denn nun daraus geworden? Gabs/ gibt's diese Selbsthilfegruppen noch?
Jette und ich haben wieder was in Raum BaWü organisiert.
Ich finde es schade, dass so wenige aus unserem Raum kommen oder so wenige Interesse an
gemeinsamen Treffen und Austausch haben...

Beiträge: 538

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36

Donnerstag, 23. August 2012, 10:14

Hups, das gehört noch dazu:

Wir treffen uns auf jeden Fall am 2.september irgendwo zwischen rastatt und Freiburg!
Falls sich noch jemand anschließen will, es ist jeder willkommen!

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