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PandoraH

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1

Dienstag, 20. September 2011, 22:17

Reha- und Klinikaufenthalt

Hallo, liebe Lipödem-/Lymphödem-Betroffene,

viele von uns Betroffenen fürchten oder kämpfen um den Erhalt der Erwerbsfähigkeit, würden sich freuen, wieder arbeitsfähig zu werden oder, in fortgeschrittenen Fällen, möglichst weiter und lange ein autarkes Leben führen zu können. Dies ist in sehr vielen Fällen nur durch wiederholte Rehabilitationsmaßnahmen zu erreichen.

Um den in den Reha-Einrichtungen erreichten Erfolg, die Hilfe und Unterstützung soll es hier gehen, und zwar wer wo gute Erfahrungen gemacht hat, um mit den Belastungen durch die Krankheit trotzdem durch den Alltag zu kommen. Vielleicht habt Ihr Lust, über Eure persönlichen und hoffentlich nur guten Erfahrungen zu schreiben.

Von einer Reha-Maßnahme müssen Ödem-Betroffene oft sehr lange zehren, und zwar nicht nur physisch, sondern auch psychisch. Deshalb ist es wichtig, dass Betroffene "ihre" Klinik finden. Vielleicht könnten wir einmal ermitteln, welche Kliniken von den "Lipödem-Board"-Usern am stärksten frequentiert werden.

Ich laufe bisher "außer Konkurrenz", da meine lymphologische Versorgung im Rahmen anderer Reha-Indikationen erfolgte, aber natürlich würde ich gern erfahren, wo ich gut aufgehoben wäre für den Fall der Fälle.

------------------------------------------------------------------------------------------

Lymphkliniken in Deutschland:


Quelle Kliniken: http://www.lymphverein.de/lymphkliniken.html
Viele Grüße
Pandora

„Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.“
(Vaclav Havel)

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liptante

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2

Mittwoch, 21. September 2011, 05:57

Hallo Pandora,

ich finde es toll, dass du uns an deinen Erfahrungen und an deinem Wissen teilhaben lässt. Deine Beiträge im anderen Forum habe ich immer als sehr hilfreich empfunden.
Grüße von

liptante

Anneke

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3

Mittwoch, 21. September 2011, 06:15

ich werde im Oktober oder November in der Földiklinik zur stationären Reha sein. Bin megagespannt was mich dort erwartet...

liptante

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4

Mittwoch, 21. September 2011, 06:40

Hallo Anneke,

wenn du Glück hast, kannst du mich antreffen. Ich habe Mitte November einen ambulanten Termin in der Földi-Klinik.

Ich wünsche dir, dass dein Aufenthalt in der Földi-Klinik genauso erfolgreich wird wie mein Reha-Aufenthalt vor zwei Jahren.
Grüße von

liptante

PandoraH

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5

Mittwoch, 21. September 2011, 07:38

Moinsen, Ihr beiden,

und schön, dass sich gleich zwei Födianer melden, obwohl ich eigentlich zuerst die Bad Berleburger erwartet hätte, von denen ich dachte, dass sie die stärkste Fraktion bilden.

Bei der Gelegenheit kann ich gleich eine Frage stellen in Bezug auf die Földi-Klinik: Bekommt man dort inzwischen nach dem Umbau immer ein Einzelzimmer (auch ohne Aufpreis) oder sind Zweibettzimmer die Regel?

@Liptante: Das höre ich natürlich gern, dass ich angenehm aufgefallen bin im anderen Forum.
Viele Grüße
Pandora

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lupine

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6

Mittwoch, 21. September 2011, 11:07

Bad Berleburg

Hallo,
dann mach ich mal den Anfang der Bad Berleburgerinnen...
für mich war der Aufenthalt dort runherum ein Gewinn :thumbsup: . Gemacht wurde das "Übliche" -2xtägl LD, wickeln, Sport etc.
Toll finde ich, das es ein eigenes Hallenbad gibt, das man nutzen kann sobald man nicht gewickelt ist. Herrlich, abends aus den Bandagen raus und rein ins kühle Wasser. Die Atmosphere habe ich überwiegend als freundlich und offen erlebt - klar gab es auch Menschen dort, die mir nicht so lagen - normal eben. Für mich war es sehr wichtig, das es sich um ein kleines Haus handelt in dem man jederzeit mit Namen angesprochen wird, will sagen, das ich mich von Anfang an gut aufgehoben gefühlt habe.
Die Behandlungen, Vorträge, meine Ärztin sowie Therapeuten sind ohne Frage kompetent und wissen was sie tun.
Jedenfalls würde ich meine nächste Reha glatt wieder dort machen, obwohl es bestimmt auch spannend ist, mal woanders zu gucken...

Ach ja, in dem Sanihaus das dort innerhalb der Kurklinik ist, habe ich meine erste wirklich gut sitzende Kompressionsversorgung bekommen! Meine neues Rezept habe ich grade eingeworfen und werde mich auch dort wieder vermessen lassen - auch das spricht für sich...
Viele Grüße,
Lupine

PandoraH

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7

Mittwoch, 21. September 2011, 20:24

Hallo Lupine,

das ist natürlich ein wichtiger Aspekt mit der Kompressionsbestrumpfung bzw. dem offensichtlich sehr guten Sanitätshaus, mit dem die Klinik in Bad Berleburg zusammen arbeitet.

Wenn ich da an meine erste Reha bzw. die Kompressionsbestrumpfung denke, könnte ich jetzt noch die Krise kriegen. Ich war gerade erst zur Lymphödempatientin geworden, hatte keine Ahnung, aber dafür eine schöne Broschüre von Medi. Dann wurde mir aber gleich schon der erste Zahn gezogen, welche Farben es in Flachstrick nur gibt. Ich habe mich dann für ein zeitloses Schwarz entschieden, aber gepasst haben nur die "Overknees", die Bermuda war irgendwie verschnitten :cursing: .
Viele Grüße
Pandora

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Anneke

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8

Donnerstag, 22. September 2011, 01:43

Ich kann bis jetzt nur insofern von földi und einzelzimmer berichten, dass wenn die rentenversicherung kostenträger ist man nicht extra hinzubezahlen muss....

PandoraH

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9

Donnerstag, 22. September 2011, 09:51

Hallo Anneke,

ich hatte im Forum der Földiklinik von einem Einzelzimmerzuschlag in Höhe von 48 - 77 EUR gelesen : http://www.forum.foeldiklinik.de/viewtopic.php?f=2&t=1259 und dass die Wartezeit auf ein Einzelzimmer ungefähr 3 Monate beträgt.

Wann warst Du denn dort und wie hat es Dir sonst gefallen? Ich könnte mir vorstellen, dass - neben der selbstverständlich guten med. Betreuung in der Klinik - der Schwarzwald durchaus seine Reize hat, besonders im Herbst, und es gibt dort, glaube ich, auch eine Kinderbetreuung. Ich bin aber eher ein "Seemensch".
Viele Grüße
Pandora

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Anneke

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10

Samstag, 24. September 2011, 01:33

ich war im mai in der ambulanz und werde im oktober oder november zur stat.reha in die földiklinik fahren.aktuelle info ist,dass wenn rentenversicherung kostenträger ist man keine zuzahlung zum einzelzimmer leisten muss.wartezeit ca 8-12Wochen für einzel und doppelzimmer...kürzeste wartezeit aktuell für einzelzimmer mit balkon und doppelbadbenutzung.

Lunatica1

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11

Sonntag, 25. September 2011, 01:09

Hallo,



eine Bekannte von mir war vor einigen Jahren in der földi Klinik und hat dort auch keine Zuzahlung für das einzelzimmer leisten müssen ( Kostenträger DRV - wartezeit einige monate )



ich selber war bislang 11 mal in Bad Berleburg. davon 8 Mal zurReha über die DRV und 3 mal privat für jeweils 2 Wochen.

Es ist also quasi meine zweite Heimat ;-) auch wenn mein sehnlichster Wunsch ist irgendwann nicht mehr jedes Jahr hin zu müssen.. die Chancen dafür stehen gut.



Die Vorteile sehe ich dort auch in jedem Fall darain dass es ein kleines familiäres Haus ist und das Schwimmbad im Haus.

Erwähnen sollte man das es nichtbehindertengerecht ist - die Duschen für extrem übergewichtige zu klein sind ( man kann aber dann alterantiv im Schwimmbad duschen ) und es zu eingen räumen Treppen gibt ( Vortrags und Bastelraum ) , Psychologin und Sporthalle.

Mich hat all das aber nie von BAd Berleburg abgehalten obwohl ich mit all diesen Dingen früher probleme hatte, was gott sei dank jetzt nicht mehr der Fall ist.



Mit dem zugehörigen Sanitätshaus sind meine Erfahrungen leider nicht so gut. Nun trage ich auch kein Jobst ( ich benötige eine Y-Einkehrung am fuss und die hat Jobst nicht ) sondern Medi Mondi unddas haut nicht gut hin. Ich habe aber ein gutes Sanitätshaus vor Ort und lasse mir jetzt immer ein Rezept mitgeben - das andere bekomme ich von meinem Arzt vor Ort und lasse die Strümpfe hier anfertigen.



lg barbara

liptante

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12

Sonntag, 25. September 2011, 08:25

Hallo Barbara,

auch ich hatte in der Földi ein Einzelzimmer ohne Zuzahlung (Träger: DRV). Die Wartezeit von einigen Monaten habe ich dafür gerne in Kauf genommen.

Auch in Hinterzarten ist Jobst ganz oben angesiedelt. Wer allerdings eine andere Marke möchte, bekommt diese auch. Damals trug ich noch Medi. Caprihose --> meine Figur --> Medi: hat irgendwie nicht gepasst. Die Strümpfe jedoch waren klasse. Mittlerweile habe ich bei einem ansässigen Sanitätshaus zu Jobst gewechselt. Meine Strümpfe von Jobst haben aber eine Y-Einkehr am Fuß, vielleicht geht das mittlerweile?
Grüße von

liptante

lupine

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13

Sonntag, 25. September 2011, 11:31

Du hast Recht Barbara,
Behindertengerecht ist BB nicht und auch die Duschen sind eng.
Mir fällt noch ein, das es dort nur Einzelzimmer gibt und die Doppelzimmer für diejenigen gedacht sind, die evtl ihre Partner dabei haben. In meinem Fall hatte ich aber ein Doppelzimmer für mich alleine - also auch das geht.

Viele Grüße,
Lupine

P.s. meine Jobst haben eine T-Ferse. Ist damit evtl. das Gleiche gemeint wie mit der Y-Einkehre?

Krebs77

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14

Sonntag, 25. September 2011, 16:56

Hallo zusammen,

ich war in der Zeit vom 28.7. bis 1.9. in der Seeklinik Zechlin. Ich war hier sehr gut zufrieden, es war eine kleine Klinik, sodass man sich innerhalb kurzer Zeit schnell kennenlernen konnte. Die Ärzte und Therapeuten waren super und haben wirklich alles gegeben, das man sich rundum wohl fühlte.
Im Dorf Zechlin selber ist so garnichts los, die Klinik/der Ort liegen am hintersten Ärmel der Welt. Wöchentlich gab es dann den Klinik-Bulli, der einen für einen kleinen Unkostenbeitrag in die umliegenden Orte brachte. Das war dann so auch in Ordnung.
Zum Sanitätshaus kann ich auch nur positives sagen, die Strümpfe haben noch nie so gut gesessen, wie dort. Soweit ich informiert bin, ist es das gleiche Sanitätshaus wie in Hinterzarten und Bad Berleburg.
Alles in allem war ich sehr gut zufrieden und würde jedes Mal wieder nach Zechlin fahren.

Herzliche Grüße, Bea :blume:
1.Lipo: Okt.`11: Os außen, Hüften und Rücken (5,75l) Hanse Klinik Lübeck
2.Lipo: März`12: Os innen,Os hinten und Knie (5,5l)
3.Lipo: April`12: Os vorne und Arme (3,45l)
4.Lipo: Mai`12: Us rundherum, Knie (3,1l)
5.Lipo: Sept.`12: Korrektur Knie und rechte Wade (0,5l)

Nili

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15

Donnerstag, 29. September 2011, 13:31

Hallo Pandora,

Super deine Aufstellung der Lymphkliniken !! Ich werde meinen Rehaantrag diese Woche wegschicken und bin mal gespannt wo die mich hinschicken, vorausgesetzt ich bekomm meine Reha genehmigt.

Liebe Grüße aus Bayern

Nili

PandoraH

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16

Donnerstag, 29. September 2011, 16:52

Hallo Nili,

Du könntest in Deinem Antrag auch einen Wunsch äußern, wohin Du möchtest. Als Ödempatientin ist man sehr gut aufgehoben in Kliniken, die über ein Schwimmbad verfügen. Wassersport ist ohne Kompressionsbestrumpfung möglich und der Wasserdruck übt eine natürliche Kompression aus.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für die Bewilligung.
Viele Grüße
Pandora

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17

Montag, 5. Dezember 2011, 10:10

Hallo,
ich bin neu hier und weiß gar nicht ob ich hier wirklich richtig bin. Ich habe ein Lymphödem durch eine Krebserkrankung.
Nun bin ich auf der Suche nach Informationen über eine Klinik. Der Antrag ist jetzt gestellt worden und die Empfehlung meines Arztes ist die Földi-Klinik.
Das mit dem Doppelzimmer fände ich auch nicht so angenehm und ich habe auch gelesen, daß man seine Handtücher mitbringen muss. Das hatte ich bisher in keiner Reha-Klinik.
Ich stelle mir die Mengen an Gepäck vor, die man schleppen muss.
Die Klinik ist auch ziemlich weit weg von NRW und ich fahre nicht mit dem PKW.
Im Übrigen suche ich eine neue Physiotherapiepraxis im Raum Moers, da ich mit meiner sehr unzufrieden bin. Vielleicht hat jemand einen Tipp für mich.
Das waren jetzt verschiedene Themen in einem Thread und ich hoffe auf Antwort.

Freundliche Grüße
Aenne

PandoraH

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18

Montag, 5. Dezember 2011, 12:49

Hallo Aenne,

herzlich willkommen hier im Forum. Bestimmt können wir Dir mit unseren Erfahrungen weiterhelfen.

Wenn Dein Lymphödem dominiert bei den Gesamtbeschwerden aufgrund der Krebserkrankung, dann ist sicher der Aufenthalt in einer lymphologischen Spezialklinik sinnvoll. Neben der Földiklinik gibt es noch einige andere, die nicht ganz so weit entfernt sind, und zwar die Baumrainklinik in Bad Berleburg und die Ödemklinik in Bad Nauheim. Von diesen beiden Kliniken gibt es von Mitbetroffenen viele positive Informationen.

Daneben wäre es auch denkbar, dass Dich Dein Arzt in eine Akutklinik einweist, was nicht als Reha-, sondern als Krankenhausaufenthalt zählt und daher nicht von dem ganzen Genehmigungsformalismus begleitet wäre. Es kommt da aber wirklich auf die Ausprägung des Lymphödems an. Es gibt in der Nähe von Moers eine dieser Akutkliniken, die Du ggf. auch ambulant aufsuchen könntest http://www.lymphzentrum-nordwest.de/ zur Abklärung.

Wenn man zur Reha fährt, möchte man natürlich keine Handtücher mitnehmen müssen, die viel Platz wegnehmen, den man gerade in der kühlen Jahreszeit für andere Sachen braucht. Ich kenne es so von meinen Rehaaufenthalten, dass z. B. der Paketdienst Hermes die Koffer (max. 2) befördert, so dass man nur Handgepäck bei der Bahnfahrt hat.

Ich hoffe, es geht Dir von onkologischer Seite her wenigstens besser.
Viele Grüße
Pandora

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19

Montag, 5. Dezember 2011, 14:43

Hallo Pandora,
zuerst einmal vielen Dank für die schnelle Antwort. Damit ist mir schon sehr geholfen.
Vom Umfang her ist der betroffene Arm vielleicht gerade mal 4 cm dicker als der gesunde. Daher wird ein Aufenthalt in einer Akutklinik eher nicht nötig sein. Allerdings hatte ich innerhalb von 1 1/2 Jahren 3 x eine Entzündung in der linken Seite - 1 x die Brust und 2 x der Arm, was auch wohl dazu beigetragen hat, daß der Arm nicht mehr dünner wurde.
Nachdem ich das Buch von den Földis gelesen habe, ist bei mir wohl auch die Lymphdrainge nicht korrekt gemacht worden. Die Unterschiede wurden mir damit erklärt, daß man sich auf den Arm konzentriert und nicht auf die gesunde Körperseite. Da wurde von einigen Therapeuten gar nicht gearbeitet. In der normalen Reha wurde viel mehr am Oberkörper gearbeitet.
Mein Onkologe ist zufrieden und mir geht es auch entsprechend gut. Seit 7 1/2 Jahren nach Diagnosestellung bin ich zwar immer in Therapie, da ich metastisierten Krebs habe, aber die Therapien vertrage ich gut und man kann sein Leben entsprechend einrichten.

Freundliche Grüße
Aenne

PandoraH

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20

Dienstag, 6. Dezember 2011, 13:11

Hallo Aenne,

ich glaube, es kommt gar nicht so selten vor, dass bei der MLD Fehler gemacht werden, deshalb ist es gerade so wichtig, sich selbst zu informieren. Oft entstehen viele Probleme auch durch schlecht sitzende Kompressionsbestrumpfung.

Auch wenn Du selbst der Ansicht bist, dass kein Anlass besteht für einen stationären Aufenthalt, so würde ich dennoch einmal in Rheine anrufen oder einen ambulanten Termin vereinbaren oder Kontakt aufnehmen zu den Ärzten in der Ödemsprechstunde , um eine/n lymphologisch spezialisierte/n Arzt/Ärztin zu befragen. Ich bin eigentlich der Meinung, dass eine rezidivierende Wundrose und die dadurch bedingte Umfangsvermehrung am Arm von immerhin schon 4 cm Anlass genug sein müsste.

Dann wäre noch zu überlegen, ob und was selbst bzw. zusätzlich unternommen werden könnte:


Zitat

Die KPE lässt sich durch Krankengymnastik mit entstauenden Übungen sinnvoll ergänzen. Günstig ist auch Krankengymnastik im Wasser, weil der hydrostatische Druck dem Ödem entgegenwirkt. Eine zusätzliche Therapie mit Tiefenoszillation (Behandlung mit elektrostatischen Feldern geringer Intensität und niedriger Frequenz) hat sich bei Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und bei starker Fibrosierung des Gewebes bewährt.

http://www.medical-tribune.de/medizin/fokus-medizin/artikeldetail/armlymphoedeme-muss-man-lebenslang-entstauen.html

Bei der Deutschen Lymphschuldung findest Du bei den "Übungen in bewegten Bildern" gute Anleitungen zur Selbsttherapie: http://www.deutsche-lymphschulung.de/inhalt/3/index.htm

Alles Gute, insbesondere natürlich auch im Hinblick auf die onkologische Behandlung, und
Viele Grüße
Pandora

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