Lipödem Board

Halllo zusammen,

nachdem auf meine Frage imn Forum keine Antwort kam, warum auch immer - mal etwas anderes dazu.

Durch diverse Gespräche mit meiner Ernährungsberaterin kam u.a. auf - eine Selbsthilfegruppe zu gründen.

Deshalb meine Frage wer von euch aus dem Umkreis Monheim und ca. 50-60 km kommt - anscheinend hiemand

Natürlich auch für diese die weiter herkommen

Schade, denn es gibt durchaus Möglichlkeiten, das Lipödem in dieser Gruppe bekannter zu machen und Frauen hinter dem Ofen hervorzuzerren. Ich gehe stark davon aus, dass die wenigsten wissen, was sie wirklich haben und so manche in Frustfalle festsitzen.

Zudem wäre es eine gute alternative zu diesem Forum

Nun immer noch keine Lust mitzumachen ??

Ich sehe da keine großen Schwierigkeiten so etwas auf die Beine zu stellen bei dem was hier an Forenschreiberinnen so unterwegs ist und denkt daran, wir tun etwas für UNS - und können anderen helfen , die nicht so bewandert sind oder gar keinen PC haben

Mfg. Birgit M.

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ich bin etwas skeptisch, aber das liegt auch daran, dass ich einfach kein Gruppenmensch bin.

Viele Einzelkämpfer können weniger erreichen, als eine Gruppe Gleichgesinnter. Selbsthilfgruppe heißt ja nicht, dass man immer zusammenklüngeln muß und doch hilft oder kann einem jede Zusammenkunft wieder etwas weiterhelfen.

Zusammen sind wir stark und können etwas bewegen. Natürlich schaue auch ich kritischer hin, wenn ich Frauen mit den div. Anzeichen sehe und trotzdem. Sollte man diese aufrütteln können, werden es ein paar mehr, mit anderen Berufen, neuen Ideen z.B. - ich meine viele können viel mehr bewirken, als viele Einzelkämpfer.

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Im Grunde wissen die Leute dann, was sie haben - und das war's.

Nein, ich denke die Leute wissen nicht was sie haben, siehst du schon hier im Forum welche Wege viele hinter sich haben, warum soll das in dieser Firma anders sein. Sie werden gleichen Probleme haben wie wird.

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Natürlich ist mir klar, dass das nicht die Intention einer Selbsthilfegruppe ist, wildfremde Leute auf der Straße anzusprechen, natürlich nicht

.

Nein so sollt es es in der Tat nicht sein. Wir würden über Zeitungen, Praxen, Therapiezentren in Form von Werbung nicht herum kommen und ich denke schon, dass die Zeitungen, also z.B. die Käseblätter sich uns annehmen würden. Genau wie die Praxen usw.

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Aber ich habe mir schon öfter Gedanken darüber gemacht, was sich mit der Diagnose eigentlich ändert. Okay, man kennt dann endlich den Grund, warum der Versuch, die Beine schlanker zu diäten, erfolglos bleiben musste. Aber welche Alternative gibt es?

Erstmal machst du es doch um dein Leben wieder ein Selbstwertgefühl zu geben, dass du zufriedener bist, dass Leben wieder Lebenswert wird. Oder meinst du wirklich ich könnte mich damit anfreunden, so herumzulaufen, wie es zur Zeit ist ??

Ich denke einfach, dass mehr VIEL bewegen können, wenn sie sich unterhalten und zusammensitzen, da kommt eins zum anderen, jeder weiß etwas usw. ein Kreis von Gleichgesinnten der sich langsam vergrößtert. Nein nicht heute und nicht morgen aber in der Zukunft und dafür leben wir doch für die Zukunft und nicht um den Kopf in den Sand zu stecken - was übrigens auch nichts hilft.

Welche Alternative wozu ??

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Im Grunde fürchte ich, dass eine Selbsthilfegruppe aus diesem Grunde, eben der Möglichkeit, nichts weiter bewegen zu können als sich gegenseitig zu unterstützen, irgendwann im Frust steckenbleibt.

Es gibt Möglichkeiten etwas zu bewegen, auch Unterstützung zu bekommen, nein nicht von der LymphOp, wobei ich denke, dass sie uns auch unterstützen würden oder werden. Da wird uns Herr Kraus sicherlich helfen können und auch weiterhelfen. Nur das meinte ich nicht, es gibt noch andere Wege evtl. etwas zu bewegen.

Und im Frust stecken wir doch heute schon alle. Aber sich anzusehen, auf Augenhöhe kann manchmal mehr sein, als Buchstaben in einem Forum, dass ist eben anders - das Forum und eine Selbsthilfegruppe können sich wunderbar ergänzen

Es ist etwas anders jemanden in den Arm zu nehmen und zu sagen komm wird schon, als das über eine Tastatur mitzuteilen.

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Aber vermutlich sehe ich das viel zu pessimistisch und es ist eine Art "offener Klönschnack" geplant, das ist natürlich was anderes.

Nun es gibt Pessimisten und Optimisten, es gibt Menschen die wachen jeden Tag mit einem Lächeln auf und andere frusten schon nach dem Frühstück - zum Glück ist jeder Mensch anders

Nur als Klönschnack möchte ich das nicht wirklich haben und doch gehört es dazu, sich auch mal etwas trauen, mal wieder etwas besuchen wo man sonst nicht so hingeht usw. am Leben teilnehmen, Mut machen, Stärke zeigen.

Auch mal rumblödeln und sehen es gibt viele so wie ich usw. dazu gehören auch Vorträge von Ernährungsmediziner oder Sportmediziner, auch mal von Ärzten usw. Doch, das bringt durchaus etwas.

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Aber "Selbsthilfe", die darüber hinausgeht, wie sollte/könnte die aussehen?

Siehe oben und durch viele neue Ideen die jetzt alle in den Köpfen brach liegen und nur darauf warten geweckt zu werden.

Nun Mädels ran an die Federn und losgetippelt

Seht es als Chance etwas neues zu Gestalten für EUCH und für die Zukunft


Mfg. Birgit M.

Hallo Leute,

in meiner Idee handelt es sich um eine Reale Selbsthilfegruppe, die das Internet und diese Seite mit einbezieht.

Eine Internet- Selbsthilfegruppe haben wir mit diesem Forum irgendwo.

Es gibt zum einen durchaus Starthilfe, zum anderen kenne ich mich in den Vereinsgesetzen ziemlich gut aus. Hier würden wir nicht im Regen stehen bleiben.

Logisch ist das viel arbeit. Auf der anderen Seite kann man aus der Erfahrung anderer Selbsthilfegruppen - schöpfen. Zudem denke ich, dass uns u.a. die LymphOpt zumind. Starthilfe geben würde.

Diese Selbsthilfegruppe "der Lymppopt" ist in dieser Richtung, nach meinen Kenntnissen sehr hilfsbereit.

Zudem würde diese Selbsthilfegruppe zu jenen Krankheitsbildern gehören, die wenig bekannt sind und wo wir wieder an anderer Stelle mit Unterstützung rechnen können.

Nur - auf einen wagen Verdacht des eventuellen, spreche ich keine mir bekannten Ärzte, Therapeuten usw. an und dann wird nichts draus.

Deshalb meine Frage an die Mitglieder dieses Forums, wer aus einm Umkreis von ca. 60 km kommt. das wäre für mich eine realistische Anfahrzeit zu einem mehr oder weniger zentralen Punkt zu einem regelmäßigen Zentralen treffen, wobei natürlich die Ortszugehörigkeit ein e große Rolle spielt.

Was aber auch heißt, ziehe ich/wir die Selbsthilfegruppe mit Wohnort Monheim am Rhein auf, wäre hier ein Anlaufpunkt für alle Lipödemer die sich dafür interessieren. Was nicht heißt, dass es auch andere Anlaufstellen geben wird und sich an einem zentralen Punkt getroffen werden kann.

Nur sollte es wie schon mal erwähnt nicht beim klönen bleiben, sondern bei einem unter die Arme greifen, Informationen austauschen, aufbauend wirken usw.

Ich sehe das als gute Ergänzung zu diesem Forum und zum Internet sowieso, nur bitte geht auch mal davon aus, dass nicht jeder Lipödemer einen Internetanschluß hat.

Vielleicht melden sich noch einige aus den umliegenden Städten, die hier im Internet untewegs sind und an einer

REALEN - nicht Internet-Selbsthilfegruppe

interessiert sind.

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wir können es dann auch so machen das sich alle mal übers wochenende, in verschiedenen städten treffen.

Auch dem, muß eine Planung vorausgehen, die u.a. vorsieht, wann,wo, wie komme ich da hin usw. das schüttelt keiner mal so eben aus dem Ärmel, dazu kommen Platzreservierungen und wenn dann wie mir schon passiert ist, von 15 gemeldeten nur 5 kommen, meidet man diese Lokalität die nächsten 3-4 Monate

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so das man immer mal (1-2mal im jahr)alle zusammen hat.

Das wäre schon ein riesen Treffen. Und kaum zu bwerkstelligen, kennst du die Forenstrukturen nach einiger Zeit. Meistens gibt es einen harten Kern der sich trifft, zum mal der eine oder andere kommt und das war es dann auch schon.

Meine Art zu Treffen zu fahren ist, dass ich mind. 1 Übernachtung habe und da wir alle weit auseinander gezogen wohnen, schaffe iches z.B. nicht 1x Hamburg hin und zurück an einem Tag. Das ist mir schlichtweg zuviel.

Solche Treffen mit vielen aus vielen Orten der BRD setzt genaue Planung vorraus.

Vorplanung mind. 6 Monate bei großen Treffen.

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ansonsten denke ich die regionaltreffen schon geschickter,da ja auch fast alle kinder haben und arbeiten,da wäre es echt hart zusagen morgen treffen wir uns für 2std.in köln

Siehst du auch das muß geplant werden. Spontan treffen sich in der Regel nur die Leute die merklich zusammen wohnen, wenige Kilometer von einander getrennt.

Ansonsten Vorplanung mind. 10-14 Tage besser noch 4 Wochen - nach meiner Erfahrung, bei regional Treffen