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Birgit M.

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21

Montag, 7. September 2009, 17:38

Button wäre auch eine Idee ;-)

Wie wäre es mit Zettel - Lipödem-Lipo-Forum - schick gut sichtbar ans Oberteil geheftet ;-), so mit Sicherheitsnadel :D
Alles geschieht zu seiner Zeit ! Der Weg ist das Ziel !! - Konfuzius

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22

Dienstag, 8. September 2009, 11:04

Moin Mädels!
Prof. Schmeller würde in seiner Begrüßungsansprache auch einen Trefpunkt für uns bekanntgeben, z.B.: Die Teilnehmer des Lipödem-Boardes trefen sich in der Kaffeepause am Empfangstresen", oder so.
Ausserdem bekommt jeder Teilnehmer ein Namensschild. Wenn wir wollen, können unsere Namensschilder gekennzeichnet werden (z.B. einen roten Punkt hinter dem Namen).
Was haltet ihr davon?

Liebe Grüße
vom stoppelhopser
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Birgit M.

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23

Dienstag, 8. September 2009, 11:49

Gute Idee :-)

Mein Erkennungszeichen zu klein für mein Gewicht, graue Mähne und im Schlepptau mein Göga fast 2 Meter hoch wie breit ;-), wenn er es nicht vorzieht die Kaffeebar zu entern *gg*
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24

Dienstag, 8. September 2009, 15:01

So, ich habe mir erlaubt zu organisieren :pc:
Wenn ihr am Samstag eure Namensschilder in Empfang nehmt, dann sagt bitte "MIT rotem Punkt". Die nette Dame klebt das Ding dann auf euer Namensschild und ausser uns und dem Personal der Hanse-Klinik weiß keiner, worum es geht ;)
Ausserdem werde ich noch 'nen Moment über einen guten Treffpunkt nachdenken. Es wird auch wieder einige Aussteller geben (Kompressionsstrümpfe, etc.), so dass der Bereich vor dem Hörsaal belegt ist.
Evtl. bin ich etwas früher da und versuche, euch am Empfangstresen "einzusammeln"? Oder wollt ihr das lieber nicht?
Sonst wäre auch die Mittagspause perfekt für ein Treffen, da sich alle Kongressteilnehmer in einem separaten Raum einfinden und die Mittagspause etwas länger ist.
Falls jemand von euch noch 'ne gute Idee hat: Bitte her damit ;-)

Liebe Grüße
vom stoppelhopser
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25

Dienstag, 8. September 2009, 17:47

Schade, ich kann leider dieses Jahr nicht kommen ;(, wünsche euch aber viel Spaß, auch beim Kennenlernen, wie spannend....

@Ute: Ich sehe alles gut überstanden, freu... alles Gute für dich :margerite:
lieben Gruß in den norden
Claudia

KaroN

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26

Mittwoch, 9. September 2009, 13:51

Ich kann ja auch nicht aber ich hab eine geradezu RIESIGE Bitte :blume:

Büdde,büdde,büdde bringt gaaaanz viel Info´s mit!

Danke schön *Knicks macht*
Nur weil eine Biene einen gestreiften Rücken hat, ist sie noch lange kein Tiger

Birgit M.

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27

Sonntag, 13. September 2009, 20:15

Lipödem-Tag 12.09.2009

Hm, wie war der Lipödemtag, schwer zu sagen, für mich nichts wirklich neues, außer das ich nun das Klinikum Lübeck, weil der Tagunsort so "gut" Ausgeschildert war, durch lange Spaziermärsche kenneneglernt habe ;-)

Die Vorträge waren zum Teil schlüssig und informativ, aber auch nichts wirklich neues.

Bei Lipödem immer flachgestrickte Kompressionsstrümpfe tragen, war aber auch nicht neues,

beim anziehen der Kompressionsstrümpfe sollte man eine Anziehilfe benutzen, schont das Material und eine Anziehilfe wird von der KK übernommen.

Im Vortrag ds Kompressionsstrumhersteller OFA Bamberg wurde erwähnt, dass die Flachgestrickten 40 % Baumwolle enthalten

http://www.ofa.de/www_ofa/kompressionsst…_1_f.htm?query=

Gut vorgetragen wurde auch der positive Bericht einer Patientin und ihr Leidensweg bis zu r Liposuktion und was danach kam. Sie ist rundherum zufrieden den Schritt der Liposuktion gegangen zu sein.

Die Fragen aus dem Publikum drehten sich hauptsächlich um die Verordnung von Lymphdrainagen, Kompressionssachen und dem Stress den die KK machen. Nach dem Vortrag Liposuktionen ging es hauptsächlich um die Kosten einer solchen Operation, wie sieht es danach mit Kompressionssachen aus, wie ist das Ergebnis später überhaupt, was ja bei jedem anders ist.

Bezogen wurde sich hier auf diese Aussagen:

25 Prozent der Befragten an, keine weitere konservative Therapie mehr zu benötigen.

41 Prozent war diese zwar noch weiterhin nötig, aber in deutlich eingeschränktem Maße.

23 Prozent der Operierten beschrieben - bei weitgehender Beibehaltung von Lymphdrainagen und Kompression - eine ausgeprägte Verbesserung ihrer Lebensqualität (Schmeller et al. 2007).

http://www.uni-duesseldorf.de/awmf/ll/037-012.htm

Erwähnt wurde noch, dass Hilfemittel (keine Medikamente) keiner Obergrenze unterliegen z.B. Kompressionsstrümpfe, Bandagen usw.

Hier wäre es vielleicht ratsam sich den Hilfemittelkatalog aus dem Internet zu ziehen, denn nicht jeder Sachbearbeiter weiss alles ;-)

Ansonsten fanden viele Gespräche stehend an Stehtischen statt, sehr unbequem das ganze, die Infostände waren wohl gut besucht, die Verpflegung sättigend und einige Mitglieder aus dem Forum waren anwesend.

Danke an Stoppelhopser und dem Roten Punkt, so konnten sich einige Foren-Mitglieder erkennen ;-) und ein paar andere fanden sich dann noch eher zufällig dazu ;-)

Rundherum war es eine Informative Tagung, wenn auch nicht viel neues erzählt wurde :-)

Nicht erwähnen möchte ich, dass durch das viele stehen meine Beine meinten des Nachts sich in Krämpfen austoben zu müssen ?(
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28

Sonntag, 13. September 2009, 20:45

Meinen Senf möchte ich auch gerne noch dazu geben ;-)
Habe mich sehr gefreut, Mitglieder des Forums mal persönlich kennen zu lernen. Notizen zu den einzelnen Vorträgen habe ich diesmal nicht gemacht. Ich denke gerade drüber nach, eine Lipödem-Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen und habe den Lipödem-Tag eher für das Sammeln von Informationen und das Kennenlernen von potentiellen Unterstützern genutzt.

Für mich selbst habe ich aus dem Vortrag von Herrn Prischtscheptschuk Erkenntnisse über Atmung in Zusammenhang mit Lymphdrainage gezogen. Muss ich mit meiner Therapeutin am Mittwoch besprechen.

Den Vortrag von Frau Dr. Hirsch-Gips hätte ich gerne vorzeitig verlassen ... leider waren die Saaltüren abgeschlossen ... :zucken:

Im Gegensatz zu Birgit hatte ich eher Probleme mit dem Sitzen und war ganz froh, dass ich mal ein bisschen stehen oder mir die Beine vertreten konnte. Nun sind unsere Grundsituationen aber auch völlig verschieden und wäre ich nicht relativ frisch operiert, hätte mich das Gestehe auch genervt ;-)

Das mit der Ausschilderung des Veranstaltungsortes gebe ich gerne nochmal weiter, wenn ich in 3 Wochen zum Kontrolltermin in die Hanseklinik fahre. Und das mit den Stehtischen auch.

Da der nächste Lipödem-Tag erst in 2 Jahren stattfindet (wenn er denn stattfindet), werde ich nach einem Jahr Pause wohl nochmal vorbeischauen. Das liegt zum grossten Teil aber auch daran, dass ich einfach den kürzesten Anfahrtsweg habe ;-)

Liebe Grüße
vom stoppelhopser
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Birgit M.

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29

Sonntag, 13. September 2009, 21:07

Zitat

Für mich selbst habe ich aus dem Vortrag von Herrn Prischtscheptschuk Erkenntnisse über Atmung in Zusammenhang mit Lymphdrainage gezogen
.

Dieses wurde bei der von mir gegossenen jahrelangen Lymphdrainage aber immer gemacht. Scheint wohl von Therapeut zu Therapeut verschieden zu sein.

Zitat

Den Vortrag von Frau Dr. Hirsch-Gips hätte ich gerne vorzeitig verlassen ... leider waren die Saaltüren abgeschlossen ... :zucken:


Wirklich ? ?( Nun ja sie hat viel geredet und wenig gesagt. Das schönste an ihrem Vortrag waren die Tierbilder zur Auflockerung ;-)

Mit schrecken denke ich an die armen Studenten die sich in diesen Stuhlreihen ihren Vortrag anhören müssen und das Stunden. Keine Beinfreiheit, Bauch darf man auch keine haben, sonst zwicken die Tischchen ;-), aber besser als die Stehtische alle male ;-)

Zitat

vorbeischauen. Das liegt zum grossten Teil aber auch daran, dass ich einfach den kürzesten Anfahrtsweg habe ;-)


Wenn er denn stattfindet, fahren wir gerne die 99 km nach Lübeck, vielleicht trauen sich dann mehr Mitglieder nach Lübeck zu kommen ;-)

Ansonsten schließe ich mich Stoppelhopser an, es war interessant einige Mitglieder auch in Natura kennen zu lernen und nicht nur über die Schreibzeile :-)
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Sani

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30

Montag, 14. September 2009, 09:54

So, nun meld ich mich auch mal ;)

Ich fand diesen Tagungstag ganz okay, außer diesen herrn Tschepschupsdingensbumens *augenverdreh* den Menschen hätt ich mir gerne erspart, sein Thema vielleicht nicht. Aber da kann man mal sehen, wie unterschiedlich das einfach alles ist, denn meine Lymphmädels haben mich von Anfang an auch an die Atmung herangeführt und an das "paddeln" während des lymphens.

Am Besten fand ich die beiden letzten Beiträge über Liposuktionen. Da ich ja auch noch keine hatte und nach dem ersten Beitrag der Ärztin auch erstmal megaschiß bekam, war ich sehr froh den 2. Beitrag zu hören. :jubel:
Und diese nette Frau ist auch hier in unserem Forum...da oute ich mal Piglet ganz frech :aetsch:

Aber am allerbesten fand ich den Austausch zwischen uns Betroffenen und endlich auch mal ein paar Gesichter zu den hier bekannten Namen zu sehen. Vielen lieben Dank an dich da auch , Stoppelhopser wegen dieser schicken roten Punkte :margerite:
Das Gefühl zu haben und auch mal visuell bestätigt zu bekommen, dass man (bzw frau) wirklich nicht alleine ist mit dicken Beinen, Armen und Po.

Sowas wie ne Selbsthilfegruppe wäre gewiss super, denn es geht eigentlich dann doch viel mehr um die unterschiedlichen Erfahrungen, die wir alle sammeln. Und das gerade in bezug auf Verordnungen, KK etc.

Auch wenn wir eine sehr lange Anfahrt hatten (ca 300 km.) und auf der Rückfahrt ewig brauchten, würde ich immer wieder kommen, denn es tut (egal ob viele neue Infos oder nicht) einfach gut.

So, ich muß nun zur Lymphe...lieben gruß von eurer

Sani

drea79

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31

Montag, 14. September 2009, 13:15

Alles in Allem fand ich den Tag schon ganz gut.
Da wir letztes Jahr schon da waren konnte ich nicht all zu viele Neuigkeiten entdecken, aber es war trotzdem informativ.
Besonders schön fand ich die Idee mit den roten Punkten um uns zu finden. Nun hat man mal ein Gesicht zu einem Nickname. Außerdem hat man so gleich jemanden zum Klönen :daumen:
Die Vorträge fand ich ok, wobei mir der letzte von Piglet am besten gefallen hat. Danke noch mal :blume:
Beim nächsten Lipödemtag sind wir bestimmt wieder dabei, denn ich habe es wiedermal nicht geschafft mir alle Aussteller anzuschauen.

@stoppelhopser
Die Idee mit der Selbsthilfegruppe finde ich gut. Ich wär dabei :-)

Ganz lieber Gruß
Drea
"Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren!"
Bertolt Brecht

piglet

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32

Montag, 14. September 2009, 20:11

hallihallo

Hallo zusammen,
vielen Dank für die Blumen :blume:
Nach Monaten der Forum-Abstinenz melde ich mich doch nun auch mal wieder. Schade, dass ich das vorher nicht auf die Reihe bekommen habe, dann hätte ich das mit den roten Punkten auch mitbekommen :-).
Aber irgendwie war das nicht mein Jahr: erst ein Jobwechsel, zeitgleich verläßt mich mein Freund nach 7 Jahren, dann hatte ich ne große Bauch-OP und dann bin ich ja auch erst Freitag von einer USA Reise zurückgekommen, die ich alleine unternommen habe. Da blieb das Forum leider etwas zurück....

Oh man, also der Vortrag...ich wollte noch so viel sagen und hab echt alles vergessen.. ?(...sch..., war ich aufgeregt :(. Die Geschichte ging doch mit den 2 Mäusen los und die eine droht zu ertrinken in der Sahne. Eigentlich wollte ich am Ende sagen, dass ich doch nach den OPs die 2. Maus bin, die jetzt n Berg voll Butter gemacht hat und fröhlich davon springt. Naja, mein emotionaler Ausbruch hat mich daran gehindert, solch wichtige Details mitzuteilen. Die Hälfte meiner Geschichte hab ich darüber glatt vergessen.....Hab mir doch meine Stichworte noch im Flugzeug eingeprügelt....Aber gut, ich hoffe zumindest, dass rüberkam, dass ich NIEMALS nicht die OPs bereut habe. Auch wenn man sich wie gesagt auf dem OP Tisch manchmal fragt: wieso ich und wieso jetzt? Aber ich schwöre, dass sich mein Leben nicht besser hätte entwickeln können danach. Gut, die Sache, dass der Freund abgehauen ist mal ausgenommen....

Insgesamt fand ich den Lipödem TAg dieses Mal nicht ganz so informativ wie die letzten 2. Mag daran liegen, dass man inzwischen andere Perspektiven entwickelt und ich bei meinem ersten Lipödemtag ein totales Greenhorn war, das jede Info aufgesaugt hat wie ein SChwamm und jetzt einfach eher sondiert. Oder die anderen Vorträge waren spannender, wer weiß :-)?
Ich werde auch mal versuchen, demnächst ein paar mehr Fotos einzustellen. Es scheiterte damals irgendwie, dass meine Dateien zu groß waren und dann kamen mir halt die ganzen Sachen dazwischen. Aber ich bemühe mich :pc:

Dann mal allen Lesern einen schönen Abend und bis ganz bald,
piglet
Piglet

Sani

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33

Dienstag, 15. September 2009, 06:50

@ Piglet:

Mach die mal keinen Kopf, dass du so viel vergessen hast. Ich meine, klar wäre noch mehr zu hören toll gewesen, aber gerade weil du so ganz natürlichund so gerührt warst, hat mich dein Vortrag so sehr bewegt!

Und jede(r) wird gemerkt haben, dass du nun die 2. Maus bist :D

Und ich wünsche dir, dass dieses Jahr nun vielleicht noch etwas besser weiter geht.


Lieben Gruß von der

Sani

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34

Dienstag, 15. September 2009, 07:34

Hallo Piglet! :wink:

Es war schön, Dich kennen zu lernen! Und Dein Vortrag war toll. Möglicherweise bist Du mit dem Aufbau nicht zufrieden und Dir fehlen Inhalte, die Du noch erzählen wolltest. Aber Du kannst sicher sein: Wir haben verstanden! Das, was Dein "emotionaler Ausbruch" rübergebracht hat, hätten Worte gar nicht so ausdrücken können. Dankeschön dafür.

Und: Hey, ich fand nicht, dass Deine Bluse zu kurz war ;)

Ausserdem kenne ich das Gefühl: "Warum ich und warum jetzt?" Allerdings packt es mich immer nach der OP, wenn die Schmerzen einsetzen. Die OPs (2 hinter und 2 vor mir) finde ich gar nicht so schlimm.

Ich drück die Daumen, daß Du nicht so viele Frösche küssen musst, bevor Du einen neuen Prinzen findest.

Liebe Grüße
vom stoppelhopser
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spoki

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35

Dienstag, 15. September 2009, 09:59

Hallo :jubel:

Ich wollte mich auch noch mal melden.

Piglet! Dein Vortrag war echt super. Ich war kurz davor mit zu weinen. ;(

Leider waren sonst nicht viele neue infos. Aber es war mal wieder schön andere kenen zu lernen, die das selbe Problem haben.

Liebe Grüße Spoki

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